Entrevista realizada por Marta Aranda.
Aún lo recuerdan en Orkoien jugando al fútbol en las eras, o en el frontón junto a sus hermanos y primos. Juan Carlos Unzué es un gran deportista y, según quien lo conoce, fue un gran guardameta, pero podría haber sido un gran ciclista, un gran pelotari o lo que se hubiera propuesto. Quien fue portero en equipos de Primera División como Osasuna, Sevilla o Barcelona, y más tarde entrenador del Celta de Vigo y segundo entrenador del F.C. Barcelona, debuta este año en un nuevo conjunto. Un equipo menos conocido que los equipos de Primera División, pero que cuenta con una gran plantilla de más de 4.000 jugadores en España. El equipo de los enfermos de la ELA, que lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa, y que actualmente no tiene cura.
A día de hoy, ¿cómo se encuentra física y anímicamente?
Físicamente estoy en fase inicial, valiéndome por mí mismo en casi todas las cosas esenciales del día a día, aunque me obligan a mucho más esfuerzo y tiempo. Mentalmente estoy fuerte y muy animado, e ilusionado con el objetivo de ayudar de diferentes maneras a mis nuevos compañeros de equipo.
¿Conocía la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) antes de recibir el diagnóstico?
Pues la verdad es que no.
Desde los primeros calambres en la bicicleta, hasta febrero de 2020 que se confirmó su diagnóstico, pasaron muchos meses de pruebas médicas e incertidumbre. ¿Cómo se sintió durante todo ese tiempo?
La incertidumbre no me condicionó, creo yo, porque ya intuía que algo grave pasaba en mi cuerpo y mi trabajo me tenía muy ocupado.
¿Cómo explicaría que es la ELA a alguien que no está familiarizado con la enfermedad?
Es una enfermedad neurodegenerativa que provoca la parálisis de la mayoría de tus músculos y, como consecuencia, de forma progresiva la pérdida de tu movilidad y de la capacidad de hablar, tragar y respirar. No afecta a la musculatura ocular, la del oído y a la capacidad cognitiva, siendo consciente de todo lo que pasa hasta el final.
De una enfermedad degenerativa como es la ELA, ¿qué aprendizajes está sacando?
Que el ser humano tiene una capacidad de adaptación enorme y que debemos de aprovechar, disfrutar y vivir el presente, dándole todo el sentido posible.
En una entrevista dijo que le gustaría “crear algún reto o evento que permita seguir hablando de esta enfermedad». ¿En qué proyectos se ha embarcado desde entonces?
De momento, he acompañado a otros compañeros o personas que tenían previsto algunos eventos para darles más visibilidad, pero en mi cabeza está realizar eventos relacionados con el fútbol, que puedan generar ingresos importantes. El COVID nos está obligando a posponerlos un tiempo, pero llegarán seguro.
¿Cómo cree que están tratando los medios de comunicación a esta enfermedad?
Creo que desgraciadamente esta enfermedad es desconocida para la mayoría de la gente y por eso, entre otras cosas, decidí hacer pública mi enfermedad. Sabía que tendría un altavoz mayor por mi pasado y desde entonces no me han fallado los medios de comunicación. Siguen interesándose por mí y nuestra enfermedad, y creo que eso está ayudando a visibilizarla y hacer saber cuál es la situación de la mayoría de los pacientes.
Hablamos de una enfermedad cara. ¿Cree que los enfermos y sus familiares reciben las ayudas suficientes?
No rotundo. Estos meses he contactado con más de 20 compañeros/as y les he preguntado por su situación, y sé que el 95% de los pacientes de ELA en este país tienen problemas para sufragar el coste que requiere esta enfermedad. En la mayoría de los casos son indispensables las ayudas que realizan las asociaciones privadas que hay por todo el país.
La ELA, como usted dijo, es una “enfermedad de casa”. ¿Cómo afrontan la enfermedad las personas con las que convive?
Así es. Es una enfermedad que se sufre en el domicilio y que, como consecuencia, condiciona totalmente al entorno más cercano. En mi caso aún lo llevan bien, porque aún no les condiciono apenas su vida, pero saben lo que viene por delante.
Actualmente contamos con un único tratamiento que ralentiza unos meses la evolución de la enfermedad, pero nunca antes ha habido tantos ensayos en fase avanzada con prometedores resultados. ¿Confía en estos posibles tratamientos?
Tengo esperanza en que alguno sea efectivo y pueda ralentizar de forma más clara la progresión de la ELA, y ojalá pueda pararla pronto. Yo acabo de recibir la primera dosis de un medicamento (Ravulizumab), que es parte de un ensayo en el que me he involucrado aquí en Barcelona. Si no tiene efecto, por lo menos encontraré la satisfacción de haber puesto mi cuerpo al servicio de la ciencia.
¿Qué puede hacer la población joven en la lucha contra la ELA?
Pues lo mismo que la gente un poco mayor. Primero ser informada de qué es y qué produce esta enfermedad. Después, sensibilizarse con los pacientes sabiendo que cualquiera puede ser diagnosticado de la ELA y, en la medida de sus posibilidades, aportar su granito de arena a nivel económico, sobre todo para ayudar a la investigación y a encontrar una solución. Si no pueden hacerlo, también nos ayuda mucho sentir cariño y respeto en cualquier momento.
¿Qué sensaciones le produce que el campo de fútbol de Orkoien, su localidad natal, lleve su nombre?
Pues fue una gran alegría cuando me hicieron saber la decisión de ponerle mi nombre, y espero que el día que se haga efectivo, podamos disfrutar de un evento bonito en mi casa, con mi gente más cercana.
