Texto: Paula Gracia Juano. Fotografía: Izarbe Gil. Ilustración: Idoia Nieves.
Izarbe Gil es una joven zaragozana de 20 años que lleva desde los 16 enfrentándose día a día al Sarcoma de Ewing. Un sarcoma es un cáncer de hueso o de los tejidos blando del cuerpo que se caracteriza por su agresividad y se produce por la mutación de un gen durante el crecimiento. Este afecta a un número reducido de personas, 3 por cada millón de personas al año, en su mayoría jóvenes. Izarbe como paciente ha decidido crear una campaña por redes llamada #girasolesparaizarbe para dar visibilidad a la enfermedad e incentivar la investigación.
P: Lo primero de todo, Izarbe, ¿cómo te encuentras?
R: Regular, por no decir mal. Ahora estoy con muchísimos dolores y además de la cantidad de calmantes que llevo de base como morfina o fentanilo, me tengo que pinchar otros de rescate. Recientemente han empezado a verme los médicos de paliativos para ver si ellos consiguen controlármelos mejor. Y, en cuanto a tratamiento, había empezado hace un par de meses un ensayo clínico en el Hospital Vall d´Hebron de Barcelona, pero lo he tenido que abandonar porque mi cuerpo no lo aguantaba. Así que ahora mismo estoy con unas pastillas de quimioterapia, pero más suaves que los goteros.
P: ¿Cómo te lo diagnosticaron?
R: Estuve tres meses con un dolor de pierna que iba en aumento y llegó a resultar insoportable pero los médicos nos decían que era muscular o de crecimiento, hasta que me salió un bulto en la pelvis y empezaron a hacerme más pruebas ante la sospecha de que fuera algo más. Con estas pruebas de imagen, se vio que era un tumor y que “no tenía buena pinta”, palabras textuales del traumatólogo. Después me hicieron dos biopsias y fue ahí donde se le puso nombre al tumor: Sarcoma de Ewing. Pasé de ser una adolescente normal con todo mi futuro e ilusiones por delante, a convertirme en una enferma de cáncer sin otra opción que no fuese luchar día a día contra la enfermedad.
P: ¿Cómo lo afrontas?
R: Al principio es lo más duro, pero te acabas acostumbrando a tu nueva rutina y realidad. Te das cuenta de que ahora esto es tu día a día y no te queda otra que aceptarlo, intentando aprovechar al máximo el tiempo que el dolor y los tratamientos te dejan. Luego, el consejo que yo daría a otros pacientes con mi situación es que se mantengan en todo momento ocupados, que tengan su mente distraída y que piensen lo mínimo posible en la enfermedad.
P: ¿Tiene tratamiento?
R: Sí, el Sarcoma de Ewing se combate con quimioterapia, radioterapia y cirugías. En mi caso, por ejemplo, me han tratado ya con 8 tipos diferentes de quimio, 67 sesiones de radio y 2 operaciones. En la segunda de ellas, hace tres años, me extirparon vejiga y útero, lo que me obliga a llevar una urostomía. A pesar de todos estos esfuerzos, la enfermedad sigue avanzando. Resumiendo, tratamientos los hay, pero hacen efecto solo un tiempo y luego se producen recaídas, o directamente no funcionan. En un primer momento a mí me funcionaban, pero cuando los terminaba me salía el tumor en otro sitio. Esto me ha pasado tanto la primera, como la segunda y tercera vez. Por desgracia, en esta cuarta recaída, no me ha hecho efecto ninguna quimio, así que ahora mismo estoy con estas pastillas con el objetivo de frenar el avance de la enfermedad.
P: Estos tratamientos deben de afectar bastante a la concentración, ¿te ha permitido seguir estudiando?
R: Esto me pilló a mitad de primero de Bachillerato, el cual logré sacarme a base de intercambiar correos con los profesores, hacer trabajos sentada en el sillón de la quimio, etc. Luego me atreví e intenté continuar con segundo, pero enseguida me di cuenta de que me era imposible. Terminé acudiendo de oyente cuando podía, pero sobre todo lo hacía para estar un rato con mis amigos y rodeada de gente de mi edad. Ahora mismo la verdad es que no hago nada, apenas me da para sobrevivir… mi vida se basa en hospitales, tratamientos y poco más.
P: ¿Te resulta duro contar tu situación por redes?
R: No, para nada, al contrario, me ha venido bien. Por un lado, han sido las redes las que me han ayudado a encontrar a mi grupito de amigos con Ewing, pero, aparte, cuando di el paso de contar todo por lo que estaba pasando, me vino bien para recibir el apoyo y cariño de la gente. Que auténticos desconocidos te manden ánimos e incluso te digan que les has ayudado tú a ellos a ver la vida de otra manera es increíble. Y aunque en algún momento pudiese resultar duro recordar según qué momentos, si con ello estoy ayudando, aunque solo sea a una persona, ya merece la pena. Además, claro está, de lo necesario que veo el compartir mi experiencia para que así la gente conozca más de cerca qué es el Sarcoma de Ewing y qué conlleva para quienes lo padecemos.
P: A través de las redes sociales has creado un hashtag de #girasolesparaizarbe, ¿en qué consiste?
R: Girasoles para Izarbe es una iniciativa que lancé en junio del año pasado, justo cuando terminamos la cuarentena, con el objetivo de dar visibilidad a mi enfermedad y a mi lucha. Se me ocurrió la idea de los girasoles porque, aparte de ser el símbolo del sarcoma, hacía de ello un challenge, en el que la gente pudiese ser creativa con sus fotos. La verdad es que todo el mundo se ha volcado muchísimo, no hay día que no se suban cinco o seis publicaciones. Hemos tenido actores, futbolistas y políticos, entre otros, que han querido participar en el movimiento. Yo diría que hemos conseguido más que de sobra el objetivo que tenía en mente al planearlo, hay ya muchísima gente que conoce el Sarcoma de Ewing. Esto no quiere decir que vayamos a parar, seguiremos haciendo ruido porque, a cuanta más gente llegue, mejor. También me hace especial ilusión cuando alguien me dice que cada vez que ven un girasol por la calle o en algún lado, se acuerdan de mí y de por qué lucho.
Además, estamos recaudando dinero para la investigación. He creado unas pulseritas solidarias que empecé haciendo yo misma a mano, pero a las que, debido a la gran demanda, se ha tenido que sumar mi familia. Las vendemos a un precio simbólico de 3€ y todo ello va destinado a una beca de investigación a través de la asociación APSATUR. Llevamos ya casi 3000 pulseras vendidas, y seguimos recibiendo a diario pedidos.
La investigación en enfermedades raras como es el caso del Sarcoma de Ewing es imprescindible. Estos pacientes sobreviven con quimioterapias “que son de hace más de 30 años, y la tasa de supervivencia no ha mejorado nada en este tiempo”, manifiesta Izarbe. Además, su madre alega que “a las farmacéuticas no les interesa dedicar sus inversiones a enfermedades minoritarias, pero el mismo derecho tiene un paciente de Sarcoma a curarse que el de cualquier otra enfermedad”. Por ello no se rinden y lanzan un mensaje esperanzador para que con las pequeñas posibilidades que poseen puedan hacer voz de la enfermedad a los organismos institucionales y dediquen los recursos necesarios para encontrar la cura.
